Sources of burdens on families of individuals with mental illness

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Abstract

Families of individuals with mental illness face a range of practical and emotional stresses. Studies that have addressed the sources of these burdens are limited. Literature suggests that burdens could come from the stigmatizing attitudes towards individuals with mental illness and inadequate public resources. Nevertheless, how public attitudes and availability of public resources have affected the burden on patients' families remains to be studied. This study set out to explore the relationship between stigma, accessibility of mental health facilities and family burden through individual interviews of patients' relatives in order to understand the burden on mentally ill patients' relatives from their perspectives. Ten interviewees from two out-patient psychiatric clinics were recruited and interviewed. Each interviewee had at least one family member receiving out-patient psychiatric services. Altogether 11 mentally ill patients were involved. Data analyses showed that much of the burden was related to stigma and to lack of mental health and rehabilitation services. Consequences included social isolation of the families, difficulties experienced by the mentally ill patients when trying to obtain competitive employment and financial difficulties. Subjective burden resulting from social stigma included frustration, anxiety, low self-esteem and helplessness. Implications of the findings to social policy and development of mental health services were discussed.

Les familles d'individus avec une maladie mentale doivent faire face à tout un éventail de contraintes pratiques et émotionnelles. Les études ayant examiné les origines de tels fardeaux sont assez limitées. La documentation suggère qu'ils pourraient découler du fait que les malades mentaux sont stigmatisés et que les ressources publiques sont insuffisantes. Toutefois, reste à savoir comment l'attitude publique et la disponibilité des ressources publiques ont affecté le poids à porter par les familles des patients. Cette étude avait pour but de faire le rapprochement entre stigmate, accès aux établissements pour malades mentaux et pressions sur la famille pour ce faire, des entretiens ont eu lieu avec des parents de patients, pour connaître et comprendre leur point de vue au sujet de ces pressions. Dix personnes ont été recrutées dans deux services psychiatriques de consultations externes et questionnées. Au moins un membre de la famille de chacune d'entre elles était soigné par le service psychiatrique de consultations externes. Le total de patients mentaux impliqués dans cette étude était de 11. Les analyses des données ont montré qu'une grande partie du fardeau était associée au stigmate et au manque de services pour maladies mentales et pour réadaptation. En conséquence, les familles se sentent socialement isolées, les malades mentaux ont du mal à trouver un emploi compétitif, ce qui entraîne des difficultés financières. Le poids subjectif du stigmate social impliquait frustration, anxiété, manque d'estime de soi et impuissance. Les implications des résultats, au niveau de la politique sociale et du développement de services pour malades mentaux, ont été débattues.

Los familiares de las personas con enfermedad mental se enfrentan a una serie de tensiones prácticas y emocionales. Existen pocos estudios sobre el origen de estas cargas. La bibliografía indica que pueden derivarse de las actitudes estigmatizantes hacia los enfermos mentales y de la insuficiencia de los recursos públicos. No obstante, sigue sin estudiarse la influencia de las actitudes de la sociedad y la disponibilidad de recursos públicos en la carga soportada por los familiares de los pacientes. Este estudio se emprendió para explorar la relación entre estigma, accesibilidad de los servicios de salud mental y carga para la familia mediante entrevistas individuales con familiares de pacientes para entender la carga que soportan desde su perspectiva. En el estudio participaron y fueron entrevistados diez familiares de enfermos atendidos en dos centros ambulatorios psiquiátricos. Todos ellos tenían por lo menos un familiar atendido en dichos centros. En conjunto, tenían parentesco con 11 enfermos mentales. El análisis de los datos demostró que gran parte de la carga soportada estaba relacionada con el estigma y la falta de servicios de salud mental y rehabilitación, cuyas consecuencias eran el aislamiento social de las familias, la dificultad de los enfermos mentales para conseguir un empleo competitivo y las dificultades económicas. La carga subjetiva resultante del estigma social comprendía frustración, ansiedad, baja autoestima e impotencia. Se comentan las implicaciones de estos hallazgos para la política social y el desarrollo de servicios de salud mental.

Familien von Personen mit Geisteskrankheiten sind mit einer Reihe von praktischen und emotionalen Belastungen konfrontiert. Es sind nur wenige Studien zur Ursache dieser Belastungen verfügbar. Die Literatur legte den Schluss nahe, dass die Belastungen von der stigmatisierenden Haltung gegenüber Menschen mit Geisteskrankheiten sowie unzureichenden öffentlichen Ressourcen herrühren könnten. Nichtsdestotrotz bleibt zu untersuchen, wie die öffentliche Meinung und die Verfügbarkeit von öffentlichen Ressourcen die Belastungen der Familien der Patienten beeinflusst hat. Ziel dieser Studie ist es, den Zusammenhang zwischen Stigma, Zugang zu den Einrichtungen für Geisteskranke und Belastung der Familien durch Befragungen der Angehörigen der Patienten herauszufinden, um die Belastung der Angehörigen von Geisteskrankheiten aus ihrer Perspektive zu verstehen. Aus zwei psychiatrischen Ambulanzen wurden 10 Personen für die Befragung rekrutiert und interviewt. Jeder Befragte hatte mindestens einen Angehörigen, der ambulant psychiatrisch behandelt wurde. Insgesamt ging es um 11 Patienten mit Geisteskrankheiten. Die Datenauswertungen zeigten, dass ein Großteil der Last mit Stigmen und dem Fehlen von Angeboten für Geisteskranke und Rehabilitation zusammenhing. Zu den Folgen zählten soziale Isolation der Familien, Schwierigkeiten der Geisteskranken auf dem normalen Arbeitsmarkt eine Anstellung zu finden sowie finanzielle Schwierigkeiten. Die subjektive Last in Folge des sozialen Stigmas umfasst Frustration, Angst, geringes Selbstwertgefühl und Hilflosigkeit. Es wurden die Implikationen dieser Ergebnisse für die Sozialpoplitik und die Entwicklung von Dienstleistungen für Geisteskranke diskutiert.

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