Long-term adjustment and community reintegration following spinal cord injury

Abstract

This paper presents the results of a 2-year mixed methodology (quantitative and qualitative) study examining the reintegration and quality of life of community-residing adults with spinal cord injury (SCI). A convenience sample of 100 individuals with SCI completed three questionnaires for the quantitative study phase. A self-selected subsample of 34 of the participants then attended qualitative focus groups to further explore adjustment to living in the community after SCI. The results revealed that locus of control is crucial to subjective quality of life, productivity status, satisfaction with performance of daily activities and satisfaction with community integration. Respondents confirmed that substantial adjustments are required after SCI, and that these can be aided through education, involvement in productive activity and participation in social and leisure activities. A dominant finding was that social support and peer mentoring were invaluable. Stable health and appropriate pain management were crucial to subjective satisfaction with community integration, yet for many of the respondents these were elusive. Although the participants valued the rehabilitation process, they felt that ‘the system’ was not client-centred and that the timing of services and information was not always relevant to individual needs. The clinical and practical implications of these results are discussed.

In dieser Arbeit werden die Ergebnisse einer Studie über zwei Jahre mit gemischter (quantitativer und qualitativer) Methode vorgestellt, in der die Reintegration und Lebensqualität von in häuslicher Umgebung lebenden Erwachsenen mit Rückenmarksverletzung untersucht wird. Für die quantitative Studienphase füllte ein Convenience Sample von 100 Patienten mit Rückenmarksverletzung drei Fragebogen aus. Eine selbstgewählte Subgruppe von 34 Teilnehmern nahm dann an qualitativen Focus Groups teil, um die Anpassung des Lebens in häuslicher Umgebung nach Rückenmarksverletzung weiter zu untersuchen. Die Ergebnisse zeigten, dass die Kontrollüberzeugungen für die subjektive Lebensqualität, den Produktivitätsstatus, die Zufriedenheit mit der Erledigung von Aktivitäten des täglichen Lebens und die Zufriedenheit mit der Integration in die Gemeinschaft von entscheidender Bedeutung sind. Die Befragten bestätigten, dass nach einer Rückenmarksverletzung erhebliche Anpassungen erforderlich sind, die durch Aufklärung, Einbeziehung in produktive Aktivitäten und Teilnahme an sozialen und Freizeitaktivitäten unterstützt werden können. Eine vorherrschende Erkenntnis war, dass soziale Unterstützung und Peer Mentoring gar nicht hoch genug eingeschätzt werden können. Eine stabile Gesundheit und eine angemessene Schmerzbehandlung waren für die subjektive Zufriedenheit mit der Integration in die Gemeinschaft von entscheidender Bedeutung, diese waren bisher für viele der Befragten unerreichbar. Obwohl der Rehabilitationsprozess von den Teilnehmern geschätzt wurde, hatten sie den Eindruck, dass “das System” nicht patientenorientiert war und dass die Terminierung der Dienste und Informationen nicht immer auf den einzelnen Patienten abgestimmt war. Klinische und praktische Implikationen dieser Ergebnisse werden diskutiert.

En este artículo se presentan los resultados de una metodología mixta (cuantitativa y cualitativa) utilizada durante dos años para examinar la reintegración y la calidad de vida de adultos con lesión medular (LM) residentes en la comunidad. Una muestra representativa de 100 personas con LM respondió a tres cuestionarios en la parte cuantitativa del estudio. Una submuestra autoseleccionada de 34 participantes asistió luego a grupos de enfoque cualitativo para explorar más a fondo la adaptación a la vida en comunidad después de una LM. Los resultados revelaron que la sensación de control es fundamental para la calidad de vida subjetiva, la productividad, la satisfacción con la realización de las actividades diarias y la satisfacción con la integración en la comunidad. Los encuestados confirmaron la necesidad de realizar importantes ajustes después de una LM, ajustes que pueden facilitarse por medio de la educación, la realización de una actividad productiva y la participación en actividades sociales y recreativas. Un hallazgo dominante fue que el apoyo social y la labor de mentor de otras personas en la misma situación tenían un valor inestimable. Dos aspectos cruciales para la satisfacción subjetiva con la integración comunitaria fueron una salud estable y un control adecuado del dolor, que eran difíciles de conseguir para muchos de los encuestados. Aunque los participantes valoraban el proceso de rehabilitación, pensaban que “el sistema” no estaba orientado al cliente y que la prestación de servicios y el suministro de información no siempre tenían lugar en el momento más adecuado para cada persona. Se comentan las consecuencias clínicas y prácticas de estos resultados.

Cet article présente les résultats d'une étude mixte (quantitative et qualitative) de deux ans ayant pour objet d'examiner l'intégration et la qualité de vie d'adultes atteints de traumatisme médullaire (TM) vivant dans la collectivité. Un échantillon de commodité de 100 individus atteints de TM a complété les trois questionnaires de la phase d'étude quantitative. Un sous-échantillon auto-sélectionné, comprenant 34 de ces sujets, a ensuite participé à des groupes de discussion afin d'explorer plus amplement l'adaptation nécessaire pour vivre dans la collectivité après un TM. Les résultats ont révélé qu'un locus de contrôle est essentiel à la qualité de vie subjective, au statut de productivité et à la satisfaction concernant les gestes de la vie quotidienne et l'intégration dans la collectivité. Les répondants ont confirmé qu'une adaptation considérable est nécessaire après un TM et que l'éducation, l'engagement dans une activité productrice et les activités socio-culturelles et de loisir pouvaient faciliter cette adaptation. Il ressort nettement de l'étude que le soutien social et le mentorat des pairs sont d'une grande valeur. Un état de santé stabilisé et une bonne prise en charge de la douleur sont essentiels à la satisfaction subjective avec l'intégration dans la collectivité bien que ces deux éléments soient problématiques pour de nombreux répondants. Si les participants ont apprécié le processus de réhabilitation, ils ont ressenti que “le système” n'était pas orienté sur le client et que les prestations ou l'information n'étaient pas toujours offertes au moment opportun pour l'individu concerné. Les implications cliniques et pratiques de ces résultats sont discutées.