Challenges in conducting research to improve the health of people with Parkinson's disease and the well-being of their family carers

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Abstract

Parkinson's disease (PD) is a degenerative neurological disorder growing at a rate of 1% per head of population. This disabling condition requires ongoing health support to maintain the person's function, well-being and social engagement, and to maintain the quality of life of the family carer. An outpatient rehabilitation program is being offered at the War Memorial Hospital, Sydney, Australia, to support these outcomes for individuals with PD and their family carers. Although achieving its aims, this multidisciplinary project has identified difficulties for the health team when conducting rehabilitation research with this particular group of people. The paper describes the PD program, outlines these difficulties and makes suggestions to help health staff when conducting research with vulnerable populations.

Die Parkinson-Krankheit ist eine degenerative neurologische Störung, die mit einer Geschwindigkeit von 1% der pro-Kopf-Bevölkerung zunimmt (AIHW, 2000). Diese behindernde Erkrankung erfordert eine fortgesetzte gesundheitliche Unterstützung zum Erhalt von Funktionen, Gesundheit, Wohlbefinden und sozialem Engagement und der Lebensqualität des pflegenden Angehörigen. Im War Memorial Hospital, Sydney, Australien, wird eine ambulante Rehabilitation angeboten, um diese Ergebnisse für die Person mit Parkinson und den pflegenden Familienangehörigen zu erleichtern. Beim Erreichen dieser Ziele ist dieses multidisziplinäre Projekt auf Schwierigkeiten für das Therapieteam bei der Durchführung von Rehabilitationsforschung mit dieser speziellen Patientengruppe gestoßen. Dieses Papier beschreibt das PD-Programm, stellt die Schwierigkeiten heraus und liefert Vorschläge zur Unterstützung des Therapieteams bei Forschungsarbeit mit verletzbaren Patienten.

La enfermedad de Parkinson es un trastorno neurológico degenerativo que está aumentando a razón de un 1% por habitante (AIHW, 2000). Esta enfermedad discapacitante exige un apoyo sanitario continuo para mantener la función, el bienestar y la integración social del enfermo, así como la calidad de vida de los familiares que le cuidan. En el War Memorial Hospital de Sidney, Australia, se ofrece un programa de rehabilitación extrahospitalaria para conseguir esos objetivos en el enfermo de Parkinson y en sus cuidadores. Además, este proyecto multidisciplinar ha descrito las dificultades que se encuentran los profesionales sanitarios cuando quieren investigar los programas de rehabilitación en este grupo de pacientes. En el presente artículo se describe el programa para los enfermos de Parkinson, se explican esas dificultades y se ofrecen sugerencias para ayudar al personal sanitario a realizar investigaciones con poblaciones vulnerables.

La maladie de Parkinson (MP) est une affection neurologique dégénérative qui s'accroît et frappe un pour cent de la population (AIHW, 2000). Cette affection débilitante exige un soutien sanitaire constant pour maintenir la fonction de la personne, son bien-être et son engagement social ainsi que la qualité de vie du proche qui s'en occupe. Le War Memorial Hospital de Sydney (Australie) propose un programme de réadaptation en consultation externe visant à assister la personne souffrant de la maladie de Parkinson et la personne proche qui s'en occupe. Tout en atteignant ses objectifs, ce projet pluridisciplinaire a identifié des problèmes pour l'équipe sanitaire lors de la conduite de la recherche sur la réadaptation de ce groupe de personnes. L'article décrit le programme MP, brosse un tableau de ces difficultés et offre des suggestions pour assister le personnel de santé lors de la conduite de la recherche auprès de ces populations vulnérables.

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