The determinants of health-related quality of life in urban and rural isi-Xhosa-speaking people with disabilities


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Abstract

This study aimed to establish the determinants of health-related quality of life in a rural and an urban sample of Xhosa-speaking people with disability. The sample was a convenience sample and was identified through a ‘snowballing’ process initiated by enumerators who were all members of Disabled People South Africa. The Xhosa version of the EQ-5D was utilized and the visual analogue scale which ranges from 0 (worst imaginable health state) to 100 (best imaginable health state) was used as the dependent measure. The sample consisted of 244 rural and 61 urban respondents, demonstrating a preponderance of physical disabilities. The urban sample reported more problems in each of the descriptor domains. The visual analogue scale score showed a bimodal distribution. The results of the multiple regression analysis indicated that the presence of pain detracted most from health-related quality of life (−20%), followed by anxiety and depression (−10%), and difficulty with performance of usual activities (−10%). Rural participants, with the same impairment level, reported 8% poorer health-related quality of life. The mean visual analogue scale scores were low (in the 60s), and would indicate that the majority of people living with disability do not necessarily adapt to their functional limitations and continue to experience diminished health-related quality of life. The bimodal distribution, however, did indicate that some respondents enjoyed good health-related quality of life. There is a need to manage symptoms, particularly pain and depression, as these have a severe negative impact on health-related quality of life. The rural setting seemed to contribute to a worse perceived health-related quality of life. This effect needs to be factored in when evaluating programmes.Die vorliegende Studie möchte die ausschlaggebenden Faktoren der gesundheitsbezogenen Lebensqualität bei einer Probeerhebung unter behinderten Xhosa-sprechenden Menschen in ländlichen Gegenden und Stadtgebieten ermitteln. Es handelt sich dabei um eine repräsentative Stichprobe (”Convenience Sample“), die durch eine Art Schneeballverfahren identifiziert wurde, das von Zählern initiiert wurde, die allesamt der Organisation Disabled People South Africa angehörten. Die Xhosa-Version des EQ-5D-Fragebogens lag zu Grunde, und die visuelle Analogskala von 0 (schlimmster erdenklicher Gesundheitszustand) bis 100 (bester erdenklicher Gesundheitszustand) wurde als abhängiger Wert verwendet. Die Stichprobe, die sich aus 244 Befragten aus ländlichen Gegenden und 61 Stadtbewohnern zusammensetzte, zeigte ein Überwiegen körperlicher Behinderungen auf. Die städtische Stichprobe wies mehr Probleme in jedem der Deskriptorbereiche auf. Der visuelle Analogskala-Score wies eine bimodale Verteilung auf. Die Ergebnisse der multiplen Regressionsanalyse deuteten darauf hin, dass Schmerzen die Befragten am meisten von einer gesundheitsbezogenen Lebensqualität (−20%) abhielten, gefolgt von Angstgefühlen und Depression (−10%) sowie Schwierigkeit bei der Durchführung täglicher Aufgaben (−10%). Bei den in ländlichen Gegenden wohnenden Teilnehmern konnte trotz gleichen Behinderungsgrads eine um 8% schlechtere gesundheitsbezogene Lebensqualität nachgewiesen werden. Die durchschnittlichen visuellen Analogskala-Scores waren niedrig (im 60er Bereich) und deuten darauf hin, dass die meisten behinderten Menschen sich nicht notwendigerweise den Grenzen anpassen, die ihnen ihre eingeschränkte Funktionsfähigkeit auferlegt, und sich weiterhin mit einer verminderten gesundheitsbezogenen Lebensqualität zufrieden geben müssen. Die bimodale Verteilung ergab jedoch, dass ein Teil der Befragten eine gute gesundheitsbezogene Lebensqualität hatte. Dennoch besteht die Notwendigkeit, die Symptome, insbesondere Schmerzen und Depression, in den Griff zu bekommen, da sich diese äußerst negativ auf die gesundheitsbezogene Lebensqualität auswirken. Die ländliche Gegend scheint sich auf eine schlechter wahrgenommene gesundheitsbezogene Lebensqualität auszuwirken. Diese Wirkung muss bei der Auswertung von Programmen berücksichtigt werden.El objetivo de este estudio fue establecer los factores determinantes de la calidad de vida relacionada con el estado de salud en una muestra de personas discapacitadas residentes en zonas rurales y urbanas hablantes de xhosa. Se utilizó una muestra de conveniencia, seleccionada mediante un proceso en bola de nieve iniciado por los censores, todos miembros del grupo Disabled People of South Africa (Personas Discapacitadas de Sudáfrica). Se aplicó la versión xhosa del EQ-5D, y se utilizó como medida dependiente la Escala Visual Análoga con un intervalo de entre 0 (el peor estado de salud imaginable) y 100 (el mejor estado de salud imaginable). La muestra constó de 244 personas que respondieron al cuestionario, procedentes de zonas rutales, y 61 procedentes de zonas urbanas, con una preponderancia de discapacidades físicas. La muestra de población urbana refirió más problemas relacionados con cada una de las esferas claves estudiadas. El puntaje obtenido en la Escala Visual Análoga mostró una distribución bimodal. Los resultados del análisis de regresión múltiple revelaron que la presencia de dolor fue el principal factor que afecta la calidad de vida relacionada con el estado de salud (−20%), seguida por la ansiedad y la depresión (−10%) y por las dificultades para realizar actividades de la vida cotidiana (−10%). Los participantes procedentes de zonas rurales, con igual grado de discapacidad, refirieron una calidad de vida relacionada con el estado de salud un 8% peor. En conclusión, el puntaje promedio de la Escala Visual Análoga fue bajo (alrededor de 60), lo cual indica que la mayoría de las personas discapacitadas no necesariamente se adaptan a sus limitaciones funcionales, y continúan percibiendo una disminución de su calidad de vida en relación con el estado de salud. Sin embargo, la distribución bimodal, demostró que algunos de quienes respondieron al cuestionario percibían una buena calidad de vida relacionada con el estado de salud. Es necesario tratar los síntomas, en especial el dolor y la depresión, pues éstos afectan de manera negativa la calidad de vida relacionada con el estado de salud. Vivir en una zona rural parece contribuir a una peor calidad de vida percibida en relación con el estado de salud. Es necesario tomar esto en cuenta al evaluar los programas.Cette étude visait à établir les facteurs déterminants associés à la santé pour la qualité de la vie parmi un échantillon rural et urbain de personnes handicapées parlant le Xhosa. L'échantillon a été sélectionné selon la disponibilité des individus, qui ont été identifiés par un processus en «boule-de-neige» déclenché par des «énumérateurs» faisant tous partie de «Disabled People South Africa.» La version Xhosa de l'EQ-5D a été utilisé et l'échelle analogue visuelle, qui s'étend entre 0 (le plus mauvais état de santé possible) et 100 (le meilleur état de santé possible), a été employée comme mesure dépendante. L'échantillon se composait de 244 individus vivant en zones rurales et 61 en zones urbaines, présentant une prépondérance de handicap physique. L'échantillon urbain a signalé un plus grand nombre de problèmes dans chacun des domaines descriptifs. Les scores sur l'échelle analogue visuelle témoignent d'une distribution bimodale. Les résultats de l'analyse par régression multiple indiquent que la présence de douleur est le facteur qui affecte le plus la qualité de vie associée à la santé (−20%), suivi par l'anxiété et la dépression (−10%) et la difficulté à effectuer les activités quotidiennes (−10%). Les participants ruraux présentant le même degré de handicap ont signalé une qualité de vie associée à la santé inférieure de 8 %. En conclusion, les scores moyens sur l'échelle analogue visuelle étaient faibles (autour de 60) et semblent indiquer que la majorité des individus vivant avec le handicap ne s'adaptent pas forcément à leurs limitations fonctionnelles et continuent à percevoir une moindre qualité de vie associée à la santé. La distribution bimodale, toutefois, indique que certaines personnes interrogées jouissent d'une bonne qualité de vie associée à la santé. On constate un besoin de gérer les symptômes, en particulier la douleur et la dépression, ces facteurs ayant un impact négatif grave sur la qualité de vie associée à la santé. Le cadre rural semble contribuer à la perception d'une moindre qualité de vie associée à la santé. Il conviendra de tenir compte de cet effet lors de l'évaluation des programmes.

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