What do people with acquired brain injury think about respite care and other support services?

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Abstract

Little is known about the need for continuing support services, such as respite for persons with acquired brain injury (ABI). This study focuses on the views of people with ABI on respite and support services. In particular, the study aims to identify the characteristics of persons with ABI who were using or not using respite, to explore the factors influencing respite use and to determine expectations of respite and need for other support services. Survey methodology was used to gather information from members of a peak brain injury association in New South Wales, Australia. The characteristics of participants with ABI appeared consistent with the current literature in the area. Several characteristics were found to be significantly related to respite use, these were level of severity of disability, overall dependency of person with injury and number of days in coma. The factors that influenced respite use appeared to be similar to those reported in the developmental disability literature and in a study of respite from the views of carers of people with ABI. Some of these factors included the stress level of the carer and severity of disability. Other factors existed that influenced use of other support services. Persons with ABI indicated reported several expectations of respite, for example, they preferred a wider range and more flexible respite options, and more trained and qualified staff. They also reported lack of sufficient respite. Respite service planning and allocation need to consider the views of people with ABI and to respond to the inequities in respite service delivery.

Über die Notwendigkeit für fortwährede Supportleistungen wie beispielsweise Entlastungspflege für Personen mit erworbenen Hirnschäden (EHS) ist wenig bekannt. Die vorliegende Studie befasst sich mit den Ansichten von EHS-Patienten über Pflege- und Supportdienste. Die Studie möchte insbesondere die Eigenschaften von EHS-Patienten analysieren, die die Einrichtungen für Entlastungspflege in Anspruch nehmen, um die Faktoren genauer zu analysieren, die diese Pflege beeinflussen, und um sich ein Bild von den Erwartungen an Entlastungspflege und von der Notwendigkeit für andere Supporteinrichtungen zu machen. Mit Hilfe von Umfragen wurden von den Mitgliedern eines Verbands der Hirngeschädigten in New South Wales/Australien Informationen gesammelt. Die Eigenschaften der Teilnehmer mit erworbenen Hirnschäden schienen mit den in der Literatur derzeit genannten Eigenschaften für den Bereich übereinzustimmen. Mehrere Eigenschaften bezogen sich signifikant auf die Entlastungspflege, d. h. das Ausmaß der Behinderung, die Abhängigkeit einer verletzten Person insgesamt und die Zahl der Tage im Koma. Die Faktoren, die die Entlastungspflege beeinflussten, schienen den Faktoren ähnlich zu sein, die in der Literatur über Entwicklungsbehinderungen sowie in einer Studie über Entlastungspflege anhand der Ansichten der Pfleger von EHS-Patienten genannt wurden. Zu diesen Faktoren zählten der Stress und die Belastung des Pflegers sowie der Schweregrad der Behinderung. Es lagen auch andere Faktoren vor, die die Ingebrauchnahme anderer Supportdienste beeinflussten. Personen mit EHS gaben an, verschiedene Erwartungen an die Entlastungspflege zu haben, so zogen sie beispielsweise eine größere und flexiblere Auswahl an Optionen und besser ausgebildetes Pflegepersonal vor. Sie gaben auch den Mangel an guter Entlastungspflege an. Diejenigen, die für die Planung und Vergabe von Entlastungspflege zuständig sind, müssen die Ansichten von Menschen mit EHS berücksichtigen und auf die ungerechte Verteilung von Entlastungspflege eingehen.

Poco se conoce sobre la necesidad de contar con servicios de apoyo continuado, tales como los servicios de descanso, para personas afectas de lesión cerebral secundaria (LCS). Este estudio se centra en las opiniones de personas afectas de LCS que hacen uso de los servicios de descanso y de apoyo. En particular, el objetivo del estudio es determinar las características de las personas con LCS que hacían, o no, uso de los servicios de descanso, a fin de explorar los factores que intervienen en el desempeño de estos servicios y para determinar las expectativas y necesidades relacionadas con otros servicios de apoyo. Como método se empleó una encuesta destinada a recolectar información aportada por miembros de una importante asociación de lesión cerebral de New South Wales, Australia. Las características de los participantes afectos de LCS pareció ser consistente con lo descrito en la literatura especializada actual sobre este tema. Se halló que varias características estaban significativamente relacionadas con el uso de los servicios de descanso; estas fueron: el grado de discapacidad, la dependencia general de la persona afecta de lesión cerebral, y el número de días en estado de coma. Los factores que determinaron el uso de los servicios de descanso parecieron ser similares a los informados en la literatura especializada sobre las discapacidades del desarrollo y en un estudio sobre los servicios de descanso desde la perspectiva de los cuidadores de personas afectas de LCS. Entre estos factores se encontraron el grado de tensión psicológica del cuidador y el grado de discapacidad. Otros factores también influyeron en el uso de otros servicios de apoyo. Las personas con LCS expresaron diversas expectativas sobre los servicios de descanso; por ejemplo, preferían que existiera una mayor cantidad de opciones y mayor flexibilidad en estos servicios; y que hubiese en ellos más personal entrenado y cualificado. Informaron, además, una cantidad insuficiente de servicios de descanso. En la planificación y distribución de los servicios de descanso han de tenerse en cuenta los puntos de vista de las personas afectas de LCS y han de hallarse soluciones a las desigualdades existentes en la disponibilidad de servicios de descanso.

Peu d'informations sont disponibles sur le besoin de services de soutien continus, notamment l'assistance aux personnes souffrant de traumatisme cérébral acquis (TCA). Cette étude s'intéresse à l'opinion des personnes souffrant de TCA sur les services d'assistance et de soutien. En particulier, elle cherche à identifier les caractéristiques des personnes souffrant de TCA et qui font–ou ne font pas–appel à l'assistance extérieure, en vue d'explorer les facteurs qui influent sur l'utilisation de l'assistance et de déterminer les attentes en matière d'assistance et les besoins vis-à-vis d'autres services de soutien. La méthodologie adoptée pour l'enquête a consisté à recueillir des informations des soignants membres d'une association de soutien aux victimes de traumatisme cérébral des nouvelles Galles du Sud, en Australie. Les caractéristiques des participants souffrant de TCA semblent correspondre aux informations actuellement disponibles dans la documentation consacrée au sujet. Plusieurs caractéristiques ont été identifiées comme associées de manière significative à l'utilisation de l'assistance, en particulier le niveau de sévérité du handicap, la dépendance générale des personnes affectées et le nombre de jours passés dans le coma. Les facteurs qui influent sur l'utilisation de l'assistance externe semblent similaires aux critères signalés dans la documentation sur le handicap en matière de développement et dans une étude consacrée à l'assistance du point de vue des soignants ayant en charge des patient souffrant de TCA. Certains de ces facteurs tiennent compte du niveau de stress du soignant et de la sévérité du handicap. Il existe d'autres facteurs qui influent sur l'utilisation des autres services de soutien. Les individus souffrant de TCA ont, par ailleurs, signalé diverses attentes spécifiques en matière d'assistance, par exemple, ils préféreraient se voir proposer un choix d'options d'assistance plus large et plus flexible, assuré par un personnel mieux formé et plus qualifié. Ils signalent également une insuffisance de l'assistance. La planification et l'attribution des services d'assistance doivent tenir compte du point de vue des personnes souffrant de TCA et corriger les inégalités en matière de prestation du service d'assistance.

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