Types, availability, and perception of social support among parents of young children with cognitive delays in Vietnam

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Abstract

Parents of young children with disabilities experience increased parenting stress owing to the caregiving demands the children place on them and concern over how they will raise and care for their children in the future. Support or understanding from others can be helpful in relieving the psychological and physical strain that caregivers experience. The project examined the types and availability of social support for Vietnamese parents of young children with cognitive delays, and their perceived social support and parenting stress. Fourteen types of informal support (spouse, wife's father, wife's mother, husband's father, husband's mother, wife's siblings, husband's siblings, sons, daughters, other relatives, friends, neighbors, and parents of other children with disabilities and social helpers) and eight types of professional support (teachers, therapists, doctors, private therapists, home helpers, social agencies, babybitters, and doctors in community health clinics) were available. When the level of intellectual functioning among children was lower, both mothers and fathers reported less availability of support from most types of informal support and teachers. For both mothers and fathers, a larger network of informal and professional support reduced the amount of stress they experienced. Specifically, however, when immediate family members were not available, mothers were more likely to experience parenting stress whereas the unavailability of friends and neighbors increased fathers' parenting stress. While addressing the stigma in society that affects the lives of the families of the children with disabilities in gaining informal support, the need for developing professional services in developing countries is discussed.

Eltern von behinderten Kleinkindern sind bei der Kindererziehung einem größeren Stress ausgesetzt, weil die Pflegeansprüche dieser Kinder größer sind und weil sie sich mehr Sorgen um die künftige Erziehung und Pflege ihrer Kinder machen. Die Unterstützung oder das Verständnis anderer kann in solchen Fällen beim Abbau der psychologischen und körperlichen Belastung der Betreuungspersonen besonders hilfreich sein. Das Projekt untersuchte, welche soziale Unterstützung vietnamesischen Eltern von Kleinkindern mit geistiger Entwicklungsverzögerung zur Verfügung steht, und wie sie die soziale Unterstützung und den Stress der Kindererziehung empfinden. Untersucht wurden insgesamt 14 Arten der informellen Unterstützung (Ehepartner, Vater der Ehefrau, Mutter der Ehefrau, Vater des Ehemanns, Mutter des Ehemanns, Geschwister der Ehefrau, Geschwister des Ehemanns, Söhne, Töchter, andere Verwandte, Freunde, Nachbarn und andere Eltern von behinderten Kindern und Sozialhelfer) und 8 Arten der Unterstützung von professioneller Seite (Lehrer, Therapeuten, Ärzte, Privattherapeuten, Heimhilfen, Sozialämter, Babybitter und Ärzte in Gemeinschaftspraxen). Je geringer die intellektuelle Funktionsfähigkeit ihrer Kinder, umso weniger informelle Unterstützung sowie Unterstützung seitens der Lehrer erfuhren Mütter und Väter ihrer eigenen Aussage nach. Für Mütter und Väter wirkte sich ein größeres Netzwerk der informellen und professionellen Unterstützung positiv auf die empfundene Stressmenge aus. Wenn direkte Familienmitglieder nicht zur Verfügung standen, litten die Mütter besonders viel Stress bei der Kindererziehung, während die Nichtverfügbarkeit von Freunden und Nachbarn den Stress der Väter erhöhte. Die Studie befasst sich mit dem Stigma in der Gesellschaft, das Familien mit behinderten Kindern durch die Beantragung von informeller Unterstützung anhaftet, und spricht die Notwendigkeit der Entwicklung von professionellen Dienstleistungen in den Entwicklungsländern an.

Los padres de niños discapacitados de corta edad experimentan un estrés creciente dados los esfuerzos necesarios para el cuidado de estos niños y la preocupación constante de cómo van a criarlos y cuidar de ellos en el futuro. El apoyo y la comprensión de los demás ayuda a aliviar las tensiones psíquicas y físicas de los cuidadores. Este proyecto exploró los tipos de apoyo social y su disponibilidad para padres vietnamitas de niños de corta edad con retardo cognoscitivo, y el apoyo social y las tensiones psíquicas percibidas por estos padres con relación al cuidado de sus hijos. Se exploraron 14 tipos de apoyo no institucional (esposo o esposa, padre de la esposa, madre de la esposa, padre del esposo, madre del esposo, hermanos de la esposa, hermanos del esposo, hijos, hijas, otros parientes, amigos, vecinos y otros padres de niños discapacitados y asistentes sociales) y ocho tipos de apoyo profesional (maestros, psicoterapeutas, médicos, psicoterapeutas privados, asistentes domésticos, agencias sociales, niñeras, y médicos de los centros sanitarios locales). En los casos donde el nivel del funcionamiento intelectual de los niños era bajo, tanto las madres como los padres informaron una menor disponibilidad de la mayoría de los tipos de apoyo no institucional y de los maestros. Tanto para las madres como para los padres, la existencia de un mayor grupo de apoyo no institucional y profesional redujo el grado de estrés experimentado por ellos. Sin embargo, en el caso particular donde los familiares inmediatos no estaban disponibles para ayudar, las madres solieron experimentar más estrés relacionado con el cuidado de su hijo, mientras que la falta de disponibilidad de amigos y vecinos aumentó el estrés experimentado por los padres. A la vez que se aborda el estigma existente en esta sociedad, que afecta las vidas de las familias de niños discapacitados y su acceso a ayuda no institucional, se considera también la necesidad de desarrollar servicios profesionales en los países en vías de desarrollo.

Les parents de jeunes enfants handicapés souffrent de niveaux de stress parental accru en raison des besoins de soins imposés par leurs enfants et de leur inquiétude vis-à-vis de leur capacité à les élever et à s'occuper d'eux à l'avenir. Le soutien et la compréhension d'autrui peuvent être utiles pour soulager le stress psychologique et physique qui affecte les parents s'occupant d'un enfant handicapé. Ce projet a examiné les types d'options d'assistance sociale et leur disponibilité pour les parents vietnamiens de jeunes enfants souffrant de retards cognitifs, ainsi que le soutien social perçu et le stress parental. Quatorze types de soutien non formel ont été identifiés (époux, père de la femme, mère de la femme, père du mari, mère du mari, frères et soeurs de la femme, frères et soeurs du mari, fils, filles, autres parents, amis, voisins, autres parents d'enfants souffrant de handicaps et assistants sociaux) ainsi que huit types de soutien professionnel (enseignants, thérapeutes, docteurs, thérapeutes privés, assistants à domicile, agences sociales, baby-sitters et docteurs dans les cliniques de santé de la collectivité) ont été examinés. Lorsque le niveau de fonctionnalité intellectuelle des enfants était plus bas, les pères comme les mères ont signalé une moindre disponibilité du soutien offert par la plupart des types de soutien informel et les enseignants. Pour les pères comme les mères, un réseau plus étendu de soutien non formel et professionnel permet de réduire le niveau de stress. Plus spécifiquement, toutefois, en l'absence de disponibilité de parents immédiats, les mères sont plus prônes au stress, tandis que, pour les pères, c'est la non disponibilité des amis et des voisins qui accroît le stress parental. Tout en abordant la question des préjudices sociétaux qui affectent la vie des familles d'enfants souffrant de handicap pour bénéficier d'un soutien non formel, l'étude aborde la question de l'expansion des services professionnels dans les pays en voie de développement.

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