Disability and functional profiles of patients with myasthenia gravis measured with ICF classification

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Abstract

The objective of this study is to describe functional profiles of patients with myasthenia gravis (MG), and the relationships among symptoms, activities and environmental factors (EF), by using WHO's International Classification of Functioning Disability and Health (ICF). Patients were consecutively enrolled at the Besta Institute of Milan, Italy. The ICF checklist was administered and two count-based indices were developed: ‘extension’, containing ICF categories rated with qualifiers 1–4, and ‘severity’, containing ICF categories rated with qualifiers 3–4. Spearman's correlation was performed to identify the relationships among symptoms, activities and EF, and linear regressions to identify the best predictors of performance indices in the activities and participation (A and P) domains. One hundred and one patients joined this study. Different values are reported in capacity and performance, the latter being 17.1% less limited in ‘extension’ and 13% in ‘severity’ index. Higher correlation indices are observed between A and P and body functions (BFs), than between A and P and EF. Problems in A and P are better explained by BF impairments than by facilitators within EF. In conclusion, EF plays a relevant role in improving MG patients' functioning. Nevertheless, difficulties in A and P, such as lifting objects or doing housework, are explained more by impairments in BF (e.g. in muscle endurance) than by the effect of EF (e.g. drugs and the support of family members). Methodologies and tools are needed to couple symptoms assessment with an evaluation of difficulties in executing activities and the environment's role, to plan appropriate interventions to meet MG patients' needs, especially in the labour sector, as 20% of patients gave up working before the retirement age.

Die vorliegende Studie soll die Funktionsprofile von Patienten mit Myasthenia gravis (MG) sowie die Beziehungen von Symptomen, Aktivitäten und Umweltfaktoren anhand der Internationalen Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit (ICF) der WHO beschreiben. Die Patienten wurden nacheinander am Besta Institute in Mailand/Italien eingeschrieben. Die ICF-Checkliste wurde angewandt, und zwei Indizes auf Zahlenbasis wurden entwickelt: Erweiterung“, d.ICF-Kategorien mit Qualifikatoren 1–4, und Schweregrad“, d.ICF-Kategorien mit Qualifikatoren 3–4. Anhand des Spearman-Korrelationskoeffizienten wurden die Beziehungen von Symptomen, Aktivitäten und Umweltfaktoren sowie von linearen Regressionen ermittelt, um die besten Prädiktoren der Leistungsindizes in den Domänen Aktivitäten und Teilnahme (A und P) zu ermitteln. An dieser Studie nahmen insgesamt 101 Patienten teil. Bei Kapazität und Performanz wurden unterschiedliche Werte beobachtet, wobei letztere beim Index Erweiterung“ um 17.1% und beim Index Schweregrad“ um 13% weniger eingeschränkt ist. Zwischen A und P und Körperfunktionen werden höhere Korrelationsindizes beobachtet als zwischen A und P und Umweltfaktoren. Probleme bei A und P lassen sich besser mit Beeinträchtigungen der Körperfunktionen erklären als mit Fazilitatoren innerhalb der Umweltfaktoren. Zusammenfassend lässt sich sagen, dass die Umweltfaktoren eine wichtige Rolle bei der Verbesserung der Funktionsfähigkeit von MG-Patienten spielen. Dennoch lassen sich Schwierigkeiten bei A und P – wie das Heben von Objekten oder das Verrichten von Hausarbeiten – eher durch Beeinträchtigungen der Körperfunktionen (z.Ausdauer der Muskulatur) erklären als durch die Wirkung von Umweltfaktoren (z.Medikamente und Unterstützung von Familienangehörigen). Zur Verknüpfung der Bewertung der Symptome mit einer Evaluierung der Schwierigkeiten bei der Ausübung von Aktivitäten und der Rolle der Umwelt werden Methoden und Tools benötigt, um die entsprechenden Interventionen zur Erfüllung der Bedürfnisse der MG-Patienten zu planen. Dies gilt insbesondere für den Arbeitsmarkt, da 20% aller Patienten sich bereits vor dem Rentenalter vom Arbeitsleben verabschiedeten.

El objetivo de este estudio es describir los perfiles funcionales de pacientes con miastenia grave (MG), y las interrelaciones entre los síntomas, las actividades y los factores medioambientales (FM), usando para ello la Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad la Salud (CIF), de la OMS. Se seleccionaron los pacientes de manera consecutiva en el Instituto Besta, de Milán, Italia. Se utilizó la lista contenida en la CIF y se crearon dos índices de recuento: «magnitud», que contenía las categorías de la CIF evaluadas con los calificadores 1–4, y «grado», contenía las categorías evaluadas con los calificadores 3–4. Se calculó la correlación de Spearman para identificar las interrelaciones entre los síntomas, las actividades y los FM, y las regresiones lineares para identificar los mejores factores pronóstico de la eficacia de dichos índices en cuanto a las esferas de las actividades y la participación (A y P). En el estudio participaron 101 pacientes. Se obtuvieron diferentes valores para la capacidad y la eficacia. En cuanto a esta última, los valores fueron del 17,1% para el índice «magnitud» y del 13% para «grado». Se observaron mayores correlaciones entre los índices A y P y las funciones corporales (FC), que entre A y P y los FM. Los problemas relativos a A y P se debieron más bien a afectaciones de las FC que a elementos propiciadores de los FM. En conclusión, los FM juegan un papel importante en la mejora del funcionamiento de los pacientes con MG. Sin embargo, las dificultades relativas a A y P, como por ejemplo alzar objetos o realizar actividades domésticas, tienen más que ver con afectaciones de las FC (p. ej.: resistencia muscular) que con los efectos de los FM (p. ej.: fármacos y el apoyo de los familiares). Es necesario crear metodologías y herramientas para la evaluación conjunta de los síntomas y de las dificultades para la realización de actividades y para determinar el papel del medioambiente, con el fin de lograr intervenciones apropiadas destinadas a satisfacer las necesidades de los pacientes con MG, en particular en el sector laboral, debido a que el 20% de los pacientes estudiados tuvieron que dejar de trabajar antes de la edad de jubilación.

Cet étude avait pour objet de décrire les profils fonctionnels des patients atteints de myasthénie grave (MG) et les relations entre les symptômes, les activités et les facteurs environnementaux (FE), à l'aide la classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF) de l'OMS. Les patients ont été inscrits consécutivement à l'Institut Besta de Milan, en Italie. La liste de contrôle CIF a été administrée et deux indices ont été développés sur la base d'un décompte : «extension», contenant les catégories ICF évaluées avec des qualifiants 1–4, et «gravité», contenant les catégories ICF évaluées avec des qualifiants 3–4. La corrélation de Spearman a été utilisée pour identifier les relations entre les symptômes, les activités et les FE, des régressions linéaires afin d'identifier les meilleurs prédicteurs des indices de performance dans les activités et le domaine de participation (A et P). Cent un patients ont participé à cette étude. Des valeurs différentes ont été signalées en termes de capacité et de performance, ce dernier facteur étant de 17.1% moins limité dans l'indice d'«extension» et de 13% dans l'indice de «gravité». Des indices de corrélation plus importants ont été observés entre A et P et les fonctions de l'organisme (FO), qu'entre A et P et les FE. Les problèmes en A et P sont mieux expliqués par des déficiences de FO que par les aspects facilitateurs des FE. Néanmoins, les difficultés au niveau de A et P, comme soulever des objets ou effectuer des travaux ménagers, s'expliquent plus vraisemblablement par une dégradation des FO (par exemple l'endurance musculaire) que par l'effet des FE (par exemple les médicaments et le soutien des membres de la famille). Des méthodes et des outils sont nécessaires pour associer l'évaluation des symptômes à une évaluation des difficultés dans l'exécution des activités et du rôle de l'environnement, afin de planifier des interventions appropriées pour répondre aux besoins des patients souffrant de MG, en particulier dans le domaine du travail, dans la mesure où 20 d'entre eux abandonnent la vie active avant l'âge de la retraite.

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