Home palliative care for terminal cancer patients: a survey on the final week of life

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Abstract

As part of a large multicentre study on palliative care units in Italy, carried out between 1 January and 30 June 1995, we describe the place, circumstances and ‘quality of death’ of patients admitted to home palliative care. Data presented refer to 401 patients (67% of the 601 patients randomly selected for evaluation). Of these 401 patients 303 (76%) died at home. According to the Support Team Assessment Schedule (STAS) pain was fairly well controlled during the final week of life, while the control of other symptoms appeared to be less satisfactory. Invasive procedures were undertaken on 56% of patients, while in hospital the percentage increased to 75%. Twenty-five per cent of patients were totally pharmacologically sedated during the final 12 h of life. Neither the number of symptoms nor other factors were apparently associated with the decision to sedate the patient. The wide variations in the frequency of sedation among centres suggest that the choice to sedate the patient may reflect the provider's behaviour or services' policy rather than the patients' preference or needs. The definition of common criteria and guidelines for sedation of patients should be one of the topics for discussion among palliative care teams.

En tant que participants à une grande étude multicentrique sur les unités de soins palliatifs en Italie, menée entre les 1er et 30 juin 1995, nous examinons les places, circonstances et ‘qualités’ de décès de patients en soins palliatifs à domicile. Les résultats ont été établis à partir de 401 patients (67% des 601 patients randomisés pour l'évaluation). Parmi ces 401 patients, 303 (76%) sont décédés à domicile. Selon l'échelle d'évaluation par l'équipe de soutien (STAS), la douleur a été plutôt bien contrôlée durant la dernière semaine de vie, alors que les autres symptômes l'ont été de façon moins satisfaisante. A domicile, 56% des patients ont subi des examens invasifs, contre 75% à l'hôpital. Vingt-cinq pour cent des patients ont été pharmacologiquement totalement sédatés durant les 12 derniéres heures de vie. Aucun facteur, nombre de symptômes ou autres, n'était apparemment associé à la décision de sédater le patient. Les grandes variations de fréquence de sédation entre les centres suggèrent que le choix de sédater reflète plus les attitudes des exécutants ou la politique des services que les préférences ou choix des patients. La définition de critères communs et de recommandations pour la sédation des patients devrait constituer un sujet de discussion dans les équipes de soins palliatifs.

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