Drug toxicity and cost as barriers to community participation in HAT control in the Democratic Republic of Congo

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Abstract

Introduction

Active case-finding programmes by mobile teams are the cornerstone of West African Human African Trypanosomiasis (HAT) control. Low attendance rates of screening and low uptake of treatment after diagnosis are major problems. The objectives of this survey were to explore community perception of HAT, to assess acceptability of control activities and to identify barriers amenable to intervention.

Methods

In September 2004, we conducted 33 focus group discussions with beneficiaries of the HAT control programme among various ethnic groups in two ecological settings (savannah and fluvial) of the Democratic Republic of Congo.

Results

The population had a very detailed knowledge and understanding of HAT transmission, utility of screening, symptoms and treatment. Melarsoprol treatment was feared for its side effects. The sudden death of previously asymptomatic people during treatment was attributed to witchcraft, to which one becomes more vulnerable when the diagnosis is disclosed in public. Lack of confidentiality was also a problem because HAT carries a stigma as a mental disease. Lumbar punctures, especially when performed in public, were disliked but less feared. Financial barriers were a major obstacle for many patients.

Conclusion

Less toxic drugs, lowering financial barriers and improving confidentiality would have considerable impact on the participation in population screening for HAT.

Objectifs

Les programmes de dépistage actif des cas par des équipes mobiles sont des points clés dans le contrôle de la trypanosomiase humaine africaine (THA). Des taux de participation faible au dépistage et à la prise du traitement après diagnostic sont des problèmes majeurs. Les objectifs de cette étude ont été d'explorer la perception de la communauté sur la THA, d'évaluer l'acceptabilité des activités de contrôle et d'identifier les barrières à l'intervention.

Méthodes

En septembre 2004 nous avons mené 33 séances de discussion de groupe focalisée avec des participants du programme de contrôle THA provenant de divers groupes ethniques dans deux milieux écologiques (savane et fluvial) de la République Démocratique du Congo.

Résultats

La population avait une connaissance et une compréhension détaillée sur la transmission de la THA, l'utilité du dépistage, les symptômes et le traitement. Le traitement au melarsoprol était craint à cause de ses effets secondaires. La mort subite de personnes asymptomatiques durant le traitement était attribuée à la sorcellerie, à laquelle l'on deviendrait plus vulnérable lorsque le diagnostic était publiquement révélé. Le manque de confidentialitéétait aussi un problème parce que la THA comporte une stigmatisation comme étant une maladie mentale. Les ponctions lombaires, surtout lorsque pratiquées en public, n'étaient pas bien appréciées mais elles n'étaient pas redoutées. Les barrières financières étaient un obstacle majeur pour beaucoup de patients.

Conclusions

Des médicaments moins toxiques, la réduction des barrières financières et l'amélioration de la confidentialité auraient un impacte considérable sur la participation de la population au dépistage de la THA.

Introducción

Los programas de búsqueda activa de casos realizada por equipos móviles son la piedra angular del programa de control de la Tripanosomiasis Humana Africana (THA) en África Occidental. Los mayores problemas encontrados son la escasa participación en el tamizaje y un bajo cumplimiento con la toma del medicamento después del diagnóstico. Los objetivos de este estudio eran explorar la percepción comunitaria de la THA, evaluar la aceptabilidad de las actividades de control e identificar las barreras susceptibles a ser intervenidas.

Métodos

En Septiembre del 2004 se organizaron 33 grupos de discusión focalizada entre los beneficiarios del programa de control de la THA pertenecientes a varios grupos étnicos, en dos emplazamientos ecológicos diferentes (sabana y fluvial) de la República Democrática del Congo.

Resultados

La población tenía un conocimiento muy detallado y entendía acerca de la transmisión de THA, los síntomas, el tratamiento y la utilidad del tamizaje. Los tratamientos con melarsoprol eran temidos por los efectos secundarios. La muerte repentina durante el tratamiento, de personas previamente asintomáticas, estaba atribuida a la brujería, a la cual uno se torna más vulnerable cuando el diagnóstico se ha hecho público. La falta de confidencialidad también era un problema, puesto que la THA trae consigo el estigma de una enfermedad mental. Las punciones lumbares, especialmente cuando se realizan en público, no gustaban pero tampoco eran temidas. Las barreras financieras eran un obstáculo mayor para muchos pacientes.

Conclusión

El uso de medicamentos menos tóxicos, la disminución de las barreras económicas y una mejora en la confidencialidad tendrían un impacto considerable sobre la participación de la población en el tamizaje para THA.

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